Tre år etter diagnosen alfa-1 antitrypsinmangel – Three years after the diagnose

IMG_1993(English text further down)

Min kjære Alfaener er fortsatt solid oppegående – han er i full jobb, spiser sin næringsrike mat og sine vitaminpiller, og har færre sykedager enn sine «friske» kolleger.

Vi har deltatt på den internasjonale konferansen i Barcelona i april, og møtt gamle og nye kjente som er berørt av Alfa-1 antitrypsinmangel. Her fikk jeg anledning til å presentere kostholdsopplegget vi har benyttet for å styrke den friske delen av kroppen – det vil si alt som er utenfor lungene.

Dr. Fedon Lindberg sto for hovedinnlegget i denne bolken – dessverre ble det dette aldri lagt ut på vimeo så vidt jeg har klart å bringe på det rene. Han påviste inflammasjonens rolle i forhold til alfa-1 antitrypsinmangel, og hvorfor det var så viktig å gjøre det man kunne for å hindre selvpåførte inflammasjoner i form av for mye karbohydrater og feil fett.

For meg er det viktigste ved dette at man faktisk KAN gjøre noe selv for å bremse sykdomsutviklingen. Det gir en god mestringsfølelse å ha lavest mulig crp i perioder hvor kroppen ikke har akutte infeksjoner.

Etter konferansen ble det gode dager i Barcelona med gode venner fra USA, Mary og Todd Pierce og Ken Benson. Sightseeing, god mat og god prat ga gode minner å ta med hjem!

IMG_1456Hjem til Norge hadde jeg fått med meg den medisinske begrunnelsen for hvorfor alt vi hadde gjort med kostholdet har gitt opptur og stabilitet.

Jeg kjente at nå kunne jeg endelig konsentrere meg om jobben igjen og ta «ferie» fra hele alfa-1 syndromet. Dette hadde tatt store deler av min våkne ledige tid gjennom tre år og det var godt å ta pause fra nettsøk og medisinske sider, grupper med atter nye lenker å sjekke – kort sagt: FERIEMODUS!

Godt hjulpet av at Geir fikk en ny medisin, Inuxair, som fungerte veldig bra for ham og gjorde hverdagen så utrolig mye lettere.

Og da sommeren kom dro vi til vår lille by i Italia, og kunne omsider la skrekken fra forrige gang slippe taket! IMG_1833Vi dro til sjøen, og vi koste oss med god mat og drikke med våre venner og vår fantastiske kokk Raymondo og hans kone Brigida.

Feriemodusen slapp ikke taket da jeg kom hjem, og fortsatt har jeg valgt å ha ferie fra hele alfa-1-syndromet.

Nå overlater jeg til alfaeneren min som har iført seg ledertrøya i den norske foreningen å jobbe videre med alfa-1 antitrypsinmangel ad organisatorisk og politisk vei.

Jeg har fått et nytt barnebarn i Bergen, og nå skal vi dit i helgen og studere det lille mirakelet som har fått navnet Julie!

Julie offisielt bildeSå til dere som har fulgt bloggen  – jeg håper dere gløtter innom av og til selv om det nok ikke blir så mange oppdatereringer framover – men den dagen jeg får ånden over meg skal sidene om kosthold utvides. Inntil da anefaler jeg bøkene til Fedon Lindberg som er oversatt til mange språk.

Og inntil vi får prolastin tilgjengelig i Norge er det ikke stort annet å gjøre enn å ta best mulig vare på det friske og konsentrere seg om det som er mulig og positivt i livet. Det finnes uansett ingen garantier for morgendagen – så å være i her og nå og gjøre det som er mulig ut fra det gjelder nok både pasienter og pårørende.

English:

My dear Alpha One is still up and going – he is working full time , eating his nutritious foods and his vitamin pills, and have fewer sick days than his » healthy » collegues.
We have participated in the international conference on Alpha1-antitrypsin deficiency  in Barcelona in April and met old and new friends who are affected by Alpha – 1 antitrypsin deficiency. Here I had the opportunity to present the diet approach we have used to strengthen the healthy part of the body – meaning all that is outside the lungs.

Dr. Fedon Lindberg was responsible for the main part of this lecture – unfortunately his presentation was never posted on vimeo so far as I have been able to ascertain. He talked about the inflammatory role in alpha – 1 antitrypsin deficiency , and why it was so important to do what you could to prevent self-inflicted inflammations in the form of too much carbohydrate and  wrong fats .
For me the most important lesson in this area is that you can actually do something yourself to slow disease progression. It gives a great sense of achievement to have the lowest possible CRP during periods when the body does not have acute infections. Becuse then you need less alpha-1 antitrypsin.

IMG_1532After the conference came some good days in Barcelona with good friends from USA, Mary and Todd Pierce and Ken Benson. Sightseeing, good food and chat provided great memories to bring home!

IMG_1624And also I could take home the knowledge that there were medical rationale for why everything we had done our diet has given better general health and stability

.I knew that now I could finally concentrate on my new job and take » vacation » from the alpha – 1 syndrome. This had taken much of my waking time for three years and it was good to take a break from searching the world wide web and its numerous medical pages , groups on Facebook with countless  new links to check – in short : HOLIDAY MODE!

Aided by the fact that Geir in May got a new medicine, Inuxair , which worked very well for him and made life so much easier, we could both enjoy life this summer and fall.
And when summer came, we went to our little town in Italy, and could eventually let go of the terror from the last time! We went to the sea for a few days, and we enjoyed the good food and drinks with our friends and our wonderful chef Raymondo and his wife Brigida.

Vacation mode did not let go when I came home, and I have chosen to continue my “vacation” from the alpha – 1 syndrome.
Now, I leave it to my alpha one as the leader of the Norwegian Alpha-1 Association to work with alpha – 1 antitrypsin deficiency in an organizational and political way. There is a lot to do to increase the awareness of Alpha1-antitrypsin deficiency!

I have just gotten a new granddaughter in Bergen, and we will go there tonight to spend the weekend with the little miracle named Julie !

So to those of you who have followed the blog – I hope you peep back occasionally even though there probably will not be as many updates ahead – but the day I get the spirit of me to pages about diet expands. Until then I recommend books by Fedon Lindberg, translated into many languages.
And until we get PROLASTIN available in Norway there is not much else to do but to take best care of what is healthy and concentrate on what is possible and positive in life. There is no guarantee for tomorrow  for anyone – so being in the “here and now” and do what is possible. This goes for patients and their families, friends and collegues.

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: