Ett og et halvt år med alfa-1-diagnose

Alfa-Toer og Alfa-Ener feirer ettårs bryllupsdag 2. juli 2012

 Diagnose KOLS emfysem! Vår historie

Min mann hadde bak seg en svært tøff arbeidsperiode da det smalt 1. november 2010 og han havnet på Aker sykehus.  Første diagnose var en fortetning i den ene lungen som muligens kunne skyldes en ubehandlet lungebetennelse. Men behandlende lege ante uråd blant annet på grunn av påfallende undervekt, og kranglet seg til en CT-røntgen.  

Lungespesialist-timen kom i desember – og da ble det tatt spirometri som viste en lungekapasitet på magre 28.9 % av forventet. De vanlige inhalator-medisinene ble testet med null respons.   Diagnosen virket klar:  alvorlig KOLS emfysem i den nederste delen av lungene etter mange års røyking og jobb som lastebilsjåfør.  Her var det lite å gjøre annet enn muligens å sette ham opp på liste for lunge-transplantasjon. Samtidig var andre verdier for gode, så dette ble dermed ikke gjort.   Mannen ble sendt hjem uten noe særlig mer veiledning og informasjon, bare ny time i februar. 

Mager mann på fetekur

Den avmagrede mannen jeg fikk hjem fra pendlerlivet i Oslo var en nokså matt utgave av sitt egentlige jeg, og møtet med ovennevnte spesialist var jo ikke egnet til å muntre opp en stakkar.  Så her måtte det radikale strakstiltak til. Heldigvis hadde han funnet fram til KOLS-linjen via internett, og hadde valgt å ringe hit for å få «førstehjelp».

Samtalen med damen på KOLS-linjen hadde nok fått ham til å skjønne at døden kanskje allikevel ikke ventet rett rundt hushjørnet… Hvorfor han ikke fikk informasjon omKOLS-linjen før han gikk fra legen er en gåte. Å sende folk hjem med en slik diagnose uten å fortelle om hvor du kan få mer informasjon er  etter min mening aldeles uhørt  – i våre dager er det ikke alle som har egne nettverk å støtte seg til. Min mann var i alle fall heldig, han behersket søkemotorer på internett.  Men der er til gjengjeld informasjonen så overveldende at det raskt blir overload. All ære til KOLS-linjen!

Til gjengjeld kom han hjem til en kjæreste  (vi var bare såvidt blitt samboere på dette tidspunktet) som insisterte på en radikal kostomlegging som HUN ville ta styringa med. Ingen enkel helomvendig for en karbo-junkie som pleide å leve på Fjordland, sjokolade  kjeks og brus  store deler av uka.  Det ble da også en hjemlig drakamp før livsviljen seiret over tomme kalorier. Og en ting skal mannen ha, når han først bestemmer seg går han helhjertet inn for saken!

Så fra midten av november ble  proteiner fra rent kjøtt, fisk og egg samt fett fra gode fettkilder prioritert.  Stivelse, mel og sukker forsvant stort sett ut. Diverse kosttilskudd kom til i tillegg for å fylle tanken. Men til tross for min kostholdsutdanning  manglet jeg rett til å bestille de blodprøvene jeg ønsket, så Balderklinikkens spesialist i allmennmedisin,  Mathias Thurfjell, ble vår hjelper her.  Allerede i januar viste blodprøvene en CRP på 1, som er det lavest målbare på den skalaen som Furstlaboratoriet bruker.

Bedring

Neste besøk på Aker var i februar. Da var vi heldig og fikk lungespesialisten Sjur Humerfelt som lege. For å være sikker på at alt ble forstått var jeg også med på denne timen. CT-bildene ble gjennomgått og så ikke direkte bra ut, men det var vi jo forberedt på denne gangen. Spirometri og blodgassene derimot var noe forbedret, så lungekapasiteten var nå gått opp til 33,8 % av forventet.  Dette kunne jo skyldes at Geir hadde lagt bort røyken for godt, men var uansett et viktig skritt i riktig retning.  Jeg påpekte at CRP som også ble målt i forkant av Aker-besøket viste samme lave CRP. Da våknet detektiven i Mr. Humerfelt,  og han spurte om det var tatt en alfa1-prøve? En alfa-hva for noe? spurte vi. Dette hadde vi verken hørt eller lest om. Så dermed ble det et lite ekstrabesøk innom laboratoriet før vi kunne gå hjem.

Alfa-1 Antritrypsinmangel? At det var???

Vi fortsatte vårt nye kostholdsregime. Fruen med litt for mange kilo på kroppen gikk pent ned i vekt samtidig som mannen gikk noe opp.  Geir hadde også bedt om å få delta på Glittreklimikkens Klar-prosjekt under siste legebesøk på Aker.  I mars dukket det opp først en konvolutt i posten om at Geir var akseptert som deltaker i prosjektet, og ikke lenge etter kom det en konvolutt til i postkassen. Denne gang med en helt enkel beskjed om at Geir hadde alfa-1 antitrypsinmangel med et svært lavt nivå av stoffet. I tillegg hadde han gentype PiZZ.  At det var??? Det ble googlet heftig av begge de neste dagene.

Fra optimisme til fortvilelse til ny kampglød

Det var ikke mye oppløftende å finne på nettet. Dødelighet hos de med utviklet lungesykdom var høy – bare 16% skulle overleve 60-årsdagen i følge prognosene vi fant her. At Geir skulle tilhøre disse 16% bestemte vi der og da. Jeg hadde tidligere l livet lært at man skulle lytte til diagnosen men ikke bry seg med prognosen. At det ikke fantes behandling utover ordinære kolsmedisiner (som ikke virket på Geir) fant vi også ut. At det fantes en erstatningstreapi – også kalt augmentation-terapi (kommer til å bruke augmentation i fortsettelsen siden dette er et internasjonalt benyttet begep) – som i Norge ikke ble anbefalt benyttet grunnet usikkerhet om effekt lærte vi også ganske tidlig, uten at vi brydde oss så hardt om dette da.

Å si at vi ble optimister på ei uke er å overdrive. Men ingen av oss hører til de som gir opp, så siden inflammasjon fortsatt var en hovedfiende – bare nesten enda verre nå som stoffet som skulle hjelpe til i bekjempelsen nesten var ikke-eksisterende – var det her vi valgte å sette inn støtet. Helbrede en genfeil anså vi som umulig. Vi regnet heller ikke med å kunne fikse det allerede ødelagte lungevevet. Men resten av kroppen skulle i hvert fall bli så frisk som mulig for å bedre stå imot infeksjoner som vi fort forsto var hovedfiendene. Der KOLS regnes å ha en jevnt nedadgående linje visste vi etterhvert at de med alfa-1-mangel kunne regne med en trapp. Hver infeksjon kunne i verste fall representere et trinn ned. Vi mente at vårt opplegg i alle fall ga håp en bedre livskvalitet i hverdagen så langt det var mulig.

Og slik gikk nå dagene fram til  Klar-prosjektets oppstart i mai.  Glittreklinikken sto for en meget grundig  testing,  og påfølgende treningsopplegg ventet. Vi var spente på testingen, men heldigvis, Geir hadde økt lungekapasiteteten ytterligere opp til 41% av forventet .  CRP var fortsatt omrent ikke målbar, det visste vi fra siste besøk på Balderklinikken like før. Fortsatt var eneste «våpen» karbohydratredusert kosthold og kosttilskudd i form av vitaminer, mineraler mm.

Trening og ny jobb-hverdag

Geirs fysioterapeut på Glittre var spesielt interessert i alfa-1- mangel og la opp et treningsopplegg basert på å finne max-nivå for så å legge intensiteten til 90 % av denne til enhver tid. Etter fire uker og ved avsluttende testing hadde han økt lungekapasiteten enda litt til, nå stoppet det på 41,7 %.  Gjett om vi var fornøyde! Så langt hadde kostholdsopplegget vårt vist seg å funke bra.  I neste innlegg vil jeg ta for meg mer om hva vi gjorde og hvorfor vi gjorde det.

Fra å ha jobbet 20% fra februar ble det nå 50% jobbing, og fra 1. spetember opptrapping til 100% . Dette har nå holdt til skrivende stund, 19. juki 2012.

En lungebetennelse sist i mai 2012 har vært eneste «episode» som krevde lege og sykehusinnleggelse. Dette kommer jeg tilbake til ved en annen anledning.

Livet skal ikke bli som før – det skal bli bedre

Dette ble mitt mantra etter egen brystkreftoperasjon i 1991 – og dette ble i grunnen fårt felles mantra etter at Geir fikk sin diagnose. Selv om hans diagnose er kronisk og ingenting tilsier at han vil bli «frisk» – vil vi fortsette å fokusere på det friske i kroppen hans, og ikke minst sørge for at vi får så gode dager sammen som bare mulig.

Vi giftet oss 2. juli 2011 – og selv med mørke skyer over hodet har vi klart å ta vare på alle gode stunder som har kommet vår vei, samtidig som vi har gjort vårt for å skape gode stunder der det har vært mulig i praksis.

Ingen har noen som helst garanti for morgendagen – dagen i dag er den dagen vi har og den er det opp til oss å gjøre mest mulig ut av.

Alfa-enere

Så langt anser vi oss som heldige. Vi vet om mange som har mye mer å streve med i sin hverdag med alfa-1-antitrypsinmange. For det har vi i alle fall forstått etter å ha hatt kontakt med mange via Facebook – at det er like mange individuelle variasjoner her som det er alfa-enere!

Og navnet på bloggen er valgt med vilje  fordi de alle på hver sin måte er enere – og ikke noen mangelfulle individer.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: