Alvorlig KOLS emfysem – Alfa-1Antitrypsinmangel og kunnskapsdeling

Alpha-1Army med stand under årets konferanse i USA.

Diagnose

Helt siden Geir fikk sin diagnose alvorlig emfysem og Alfa-1 Antitrypsinmangel har jeg ønsket å samle den informasjonen jeg kom over på en oversiktlig måte. Jeg har også blitt smertelig klar over at alfa-1-mangel manifesterer seg på mange forskjellige måter. Mitt utgangspunkt for informasjonsinnhentingen er naturlig nok Geirs variant med alvorlig emfysem i den nederste delen av lungene, og at det ikke finnes medisiner som fungerer for hans variant. Dette er blitt grundig testet av blant annet Glittre-klinikken. Denne bloggen vil derfor sikkert ha store mangler i forhold til astmatikere og de som har bronkitt som sin hovedmanifestasjon.

Kosthold og tilskudd 

Vi sto uten annet å hjelpe oss med enn mitt studium i Kost, Ernæring og ortomolekylær medisin fraHøgskolen i Harstad. Her hadde jeg lært jeg om hvordan feil kosthold kunne trigge og vedlikeholde stille systemisk inflammasjon,  og hva man kunne gjøre for å snu dette.

Vi la omkostholdet, supplerte med tilskudd og oppnådde både en uvanlig  økning i lungekapasiteten og best av alt en gjennomgående lav CRP (betennelsesmarkør).  Ingen sykehusinnleggelse på 18 måneder har overrasket såpass mange leger at jeg skjønner at vi her har funnet noe viktig for best mulig å ivareta den lungefunksjonen som min mann har igjen.

Wiki?

Neste mål er at denne bloggen kan komme alfa-1-foreningene i Norden til nytte, ved at det kan lages f.eks. en «offisiell» wiki knyttet opp til foreningene. Denne bloggen er derfor ment å være min «sorteringskanal» og huskeliste for alt jeg har kommet over av informasjon. Det finnes flere alfa1-blogger av personlig karakter som også kan gi gjenkjennelse og inspirasjon, og som også bør finne sin plass i en slik wiki

Inspirasjon

Jeg var så heldig å få delta på den amerikanske Alpha -1 Foundations årlige konferanse i juni 2012, denne gangen i  Seattle, takket være et stipend fra Norsk Faglitterær Forfatter og Oversetterforening. Referatet fra denne konferansen er lagt ut her.

Det ble for meg en stor opplevelse, og ønsket om å dele har bare vokst seg sterkere etter dette. Mye har jeg delt det siste året i forskjellige Facebook-grupper, og utrolig mye har jeg lært – men der forsvinner informasjonen bakover så fort at man knapt rekker å følge med. Ved å ha temasider som finnes i menyen til venstre vil viktig informasjon kunne bli liggende der den hører hjemme, og det er en bibliotekars ønske at det skal være enkelt for andre å finne den informasjonen de har behov for.

Derfor denne bloggen hvor hovedtanken nettopp er å gjennomgå forskjellige tema som egne sider med referanser og mine personlige kommentarer ut fra den kunnskapen jeg til enhver tid måtte sitte inne med. Mye av informasjonen jeg har samlet kommer fra Facebook-gruppene rundt Alfa-1-mangel i inn og utland. Det hadde vært en mye tyngre oppgave å lete seg fram i informasjonsjungelen om det ikke var for disse gruppene. Så jeg benytter her og nå anledningen til å takke alle som har bidratt her.

De faste sidene vil ligge der hele tiden, og wordpress er tilpasset smarttelefonene slik at menyen vil være synlig om du klikker på menyboksen.

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: